“活力新生 人人可及”2025年世界血友病日系列公益活动泉州站于4月13日成功举办。本次活动由白求恩公益基金会、河北省星光慈善基金会和福建泉州第一医院共同举办,旨在共同探讨血友病防治的最新进展和护理经验,让越来越多的患者回归正常生活。
出席本次活动的嘉宾有福建泉州第一医院庄树铨主任、厦门大学附属第一医院苏蕊主任和福建泉州第一医院卓美云医生。庄树铨主任主持此次活动。
健身序章 活力四射
活动伊始,与会的血友病大、小朋友们在志愿者的带领下,一起来跳健身操。健身操是由专业医生为血友病患者设计的低强度、零冲击、关节友好的健身操,
大家积极参与,全情投入,在轻松愉悦的氛围中强健了体魄,更感受到彼此支持的温暖力量。
规范诊疗 健康希望
庄树铨主任在开场致辞中讲到,血友病不仅严重影响患者的身体健康,也给其家庭带来沉重的经济与心理负担。随着医学技术的不断突破、社会关注度的持续提升,以及一系列支持政策的落地实施,血友病的治疗正发生积极转变。只要遵循规范化诊疗方案,依据疾病分型精准治疗,血友病患儿完全有机会像普通孩子一样茁壮成长,拥有充满希望的未来。
福建泉州第一医院 庄树铨主任
科普护航共迎新生
苏蕊主任为大家讲授《科学预防,减少出血风险》。她指出与全球预防治疗率相比,中国患者尤其是成人患者预防治疗比例相差甚远,关节残疾发生率较高。坚持预防治疗可以有效降低患者出血,改善关节CAJAS评分、增加生活质量评分、缓解疼痛。血友病患者可从终生预防治疗中获益。
厦门大学附属第一医院 苏蕊主任
卓美云医生为大家分享《重拾健康,从康复训练开始》。血友病患者由于关节长期、反复出血,不能有效控制会导致残疾发生。为避免残疾,预防出血及出血后的康复治疗尤为重要,二者缺一不可。卓医生讲述了常见凝血因子替代治疗方案及康复治疗的方法。
福建泉州第一医院 卓美云医生
趣玩同行 欢愉时光
当活动进入尾声,趣味游戏成为孩子们的欢乐主场。血友病小玩家们仿若灵动的精灵,全身心投入游戏世界,每一次挑战都跃动着蓬勃朝气。稚嫩的笑声洋溢着对生活的热忱与对未来的期待,整个会场被这份纯粹的快乐点亮,绘就出一幅充满希望的生动图景。
此次活动犹如春日暖阳,为血友病患儿带来无尽欢乐与希望,同时也在社会各界播撒下关爱的火种,让更多人关注到这个特殊群体。来自公益组织的暖心陪伴、爱心企业的慷慨助力、医护人员的专业守护,共同汇聚成一股强大的暖流,温暖着每一位血友病患者的心。
未来,白求恩公益基金会将继续坚守使命,以爱为舟、以责任为桨,不断汇聚社会各方力量,为血友病患者群体筑起更牢固的生命港湾,助力他们在爱的滋养中拥抱精彩人生,绽放生命的无限可能。
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